Cet évènement est passé

Journée mondiale de la sclérose en plaques

Name: Journée mondiale de la sclérose en plaques
Start: 2023-05-30T00:00:00+00:00
End: 2023-05-30T23:59:59+00:00

30 mai

Lancée en 2009, cette journée est consacrée à une maladie très invalidante encore méconnue du grand public. Elle est traditionnellement célébrée le dernier mercredi du mois de mai. Depuis 2019, c’est la date du 30 mai qui semble devenir la date officielle.

Plus de deux millions de personnes de par le monde sont atteintes par la sclérose en plaques. Elle touche plus de femmes que d’hommes avec une proportion de 1.7 femmes pour 1 homme et se déclenche généralement sur des sujets assez jeunes.

Détails

Date:: 30 mai
Site :: https://worldmsday.org/fr/

Organisateur

: Fédération internationale de la SEP (MSIF); Voir le site Organisateur

La Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne (ou charte européenne des droits fondamentaux) est une déclaration des droits fondamentaux adoptée le 7 décembre 2000 par l’Union européenne.

Elle est mise en œuvre par le traité de Nice (signé en 2001, entré en vigueur en 2003).

Le traité constitutionnel de Lisbonne de 2007 fait mention de la Charte et lui donne une valeur juridiquement contraignante (la charte disposant dès lors de la même valeur juridique que les traités).

Les droits sont décrits dans 54 articles, regroupés en six grands chapitres (valeurs individuelles et universelles constituant le socle de la construction européenne : dignité, liberté, égalité, solidarité, citoyenneté et justice), auxquels s’ajoute un septième chapitre sur les dispositions générales.

Dans la continuité du ➜traité d’Amsterdam de 1997, l’article 21 de cette charte interdit toute discrimination, notamment en raison d’un handicap ou de caractéristiques génétiques.

Dans l’article 26 sur l’intégration des personnes handicapées, l’UE « reconnaît et respecte le droit des personnes handicapées à bénéficier de mesures visant à assurer leur autonomie, leur intégration sociale et professionnelle et leur participation à la vie de la communauté ».

pour aller plus loin

➜ Texte intégral de la charte européenne des droits fondamentaux

➜ Qu’est-ce que la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne ?

➜ La Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne expliquée

Qu’elles soient non handicapées, handicapées depuis leur naissance, à la suite d’un accident ou en raison d’une maladie, toutes les personnes peuvent vivre, travailler, se détendre, s’amuser ensemble.

L’ambition de ce projet est de :

Permettre aux Aidants de se reposer, se détendre, s’amuser, se changer les idées, se dépayser, se divertir, en toute quiétude ;
Accueillir dignement les personnes en situation de handicap avec une véritable accessibilité dans et autour d’un village de vacances ;
Proposer des activités de loisir collectives à toutes les personnes, même si elles sont porteuses d’un handicap ;
Former et employer au sein d’une société commerciale des personnes en situation de handicap dans les métiers de l’hôtellerie, la restauration, l’animation, … et leur permettre de grandir en autonomie, de vivre dignement de leur travail ;
Favoriser la mixité, l’inclusion, le partage, entre personnes ordinaires et personnes extraordinaires : donner et recevoir en vivant une expérience humaine inestimable.

Le soleil a été choisi comme symbole du projet Tous inclus :

L’étoile qui nous réchauffe, qui nous fait penser aux vacances d’été, qui nous illumine.

C’est bien ce qui est recherché : mettre en lumière toutes les personnes, avec leurs différences ; permettre de créer des vacances de rêve dans un établissement de tourisme inclusif ; partager la chaleur humaine entre vacanciers et entre employés, avec leurs diversités.

Les ➜exemples dans le domaine de la restauration, depuis 2016 (Le Reflet, Café Joyeux…) montrent que, de plus, ces initiatives sont économiquement rentables.

pour aller plus loin

➜ Découvrez le projet

➜ Participez à une enquête en ligne (anonyme)

➜ Donnez votre avis, vos conseils, vos critiques

➜ Rejoignez-nous pour apporter votre expérience, votre bonne humeur, votre volonté de participer

➜ Faites connaître le projet

2015 : Il existait une pizzeria, à Rome, employant 18 personnes dont 13 porteuses de trisomie 21.

Un restaurant italien « comme les autres, sauf que tous les serveurs sont sympas » disait-on.

En France, il n’y avait rien de tel, avant l’initiative de Flore Lelièvre, jeune architecte d’intérieur de 26 ans, dont le grand frère est en situation de handicap.

Flore a conçu ce restaurant pour son projet de fin d’études puis, avec l’un de ses professeurs, a concrétisé son idée, à travers l’association Trinôme 44 (désormais : Les Extraordinaires), puis la société Le Reflet, également le nom du premier restaurant, ouvert en décembre 2016, à Nantes.

Un second restaurant suivra, en 2019, à Paris.

L’entreprise est humainement extraordinaire et économiquement rentable.

Les restaurants ont permis l’embauche de 24 personnes en CDI, dont 14 sont porteuses de trisomie 21.

Un livre, publié en 2018 et réédité en 2019, retrace cette success story.

Dans le même secteur mais avec une formule différente, les Cafés Joyeux ont vu le jour à Rennes fin 2017 et se trouvent désormais jusque sur les Champs-Élysées à Paris.

Le concept, imaginé par l’entrepreneur Yann Bucaille-Lanrezac et son épouse Lydwine, suite à une expérience et une rencontre fortuite qui bouleversent l’équilibre des priorités, est celui d’un bistrot qui emploie des personnes porteuses de trisomie 21 ou ayant des troubles cognitifs comme l’autisme.

Labellisé « entreprise solidaire d’utilité sociale » (ESUS), le Café Joyeux est également une entreprise financièrement rentable.

pour aller plus loin

➜ Restaurant Le Reflet à Nantes

➜ Restaurant Le Reflet à Paris

➜ Association Les Extraordinaires

➜ Café joyeux

➜ Livre : Restaurants extraordinaires

La France ratifie la ➜Convention relative aux droits des personnes handicapées de 2006.

pour aller plus loin

➜ LOI n° 2009-1791 du 31 décembre 2009 autorisant la ratification de la convention relative aux droits des personnes handicapées

➜ (extrait du JO, pdf)

➜ Décret n° 2010-356 du 1er avril 2010 portant publication de la convention relative aux droits des personnes handicapées (ensemble un protocole facultatif), signée à New York le 30 mars 2007

➜ (extrait du JO, pdf)

L’objectif annoncé était « de faire de la place des personnes handicapées dans la société l’une des trois priorités du quinquennat » du président de la République (Jacques CHIRAC).

Le projet de loi a été élaboré après une concertation menée durant dix-huit mois avec les associations représentant les personnes handicapées, les élus et les partenaires sociaux.

Là où la ➜loi de 1975 parlait de « prise en charge et d’intégration », il est désormais question de projet de vie de la personne et du principe de non-discrimination.

Il s’agit d’organiser de manière systématique l’accès des personnes handicapées au droit commun, d’adapter celui-ci ou de le compléter par des dispositifs spécifiques afin de garantir, en toutes circonstances, une réelle égalité d’accès aux soins, au logement, à l’école, à la formation, à l’emploi et de reconnaître ainsi la pleine citoyenneté des personnes handicapées.

Fondé sur les principes généraux de non-discrimination et de libre choix par chacun de son projet de vie, il avait pour but de garantir l’égalité des droits et des chances pour les personnes handicapées, en visant à :

assurer aux personnes handicapées la compensation des conséquences de leur handicap ;

permettre une participation effective des personnes handicapées à la vie sociale en organisant la vie collective autour du principe d’accessibilité, entendu au sens le plus large, et en prenant en compte tous les types de handicap – L’accès des personnes handicapées aux espaces publics, aux systèmes de transport et au cadre bâti neuf devra être effectif ;

des dispositifs d’incitation et de sanction sont prévus ;

mettre à la disposition des personnes handicapées des services modernisés et accessibles permettant l’accomplissement de leurs démarches.

Une maison départementale des personnes handicapées fusionne les différentes commissions préexistantes dans une instance unique : la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées.

La personne handicapée sera, dans ce nouveau cadre, accueillie, informée et conseillée par un seul et même interlocuteur.

L’objectif était aussi d’assurer une véritable intégration scolaire des enfants handicapés avec une scolarisation dans l’établissement le plus proche, les établissements et services médico-sociaux intervenant en complément. L’accueil des étudiants handicapés serait favorisé par la mise en place de tous les aménagements nécessaires au meilleur déroulement de leurs études.

En matière d’emploi, priorité est donnée, chaque fois que possible, à l’emploi en milieu ordinaire en mobilisant et en responsabilisant plus fortement les employeurs. Afin que cet effort soit partagé de manière exemplaire, les collectivités publiques mettront en place un fonds pour l’insertion professionnelle dans la fonction publique.

Des plans d’action, établis sous forme de programmes pluriannuels, devaient conduire, notamment, à promouvoir des mesures nouvelles pour rendre effectif l’accès à la cité et améliorer la qualité de la vie quotidienne des personnes handicapées. Il s’agissait de franchir une étape décisive pour l’intégration des personnes handicapées dans notre société après celle accomplie par la ➜loi du 30 juin 1975.

pour aller plus loin

➜ Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées et liens vers les décrets d’application

➜ (extrait du JO, pdf)

➜ Dossier législatif

➜ L’association Mobilité réduite répertorie dans sa page Jurisprudence les décisions relatives à cette loi

Le 10 mai 1944, la Conférence générale de l’Organisation internationale du travail (OIT), réunie à Philadelphie, aux États-Unis, a adopté la Déclaration (dite « de Philadelphie ») qui redéfinit les buts et objectifs de l’Organisation internationale du travail.

Adoptée à l’unanimité par les représentants (délégués des gouvernements, des employeurs et des salariés), elle s’adresse « à tous les humains » et « insiste sur leur dignité ». Elle consacre « la reconnaissance à l’échelle internationale de l’importance des questions économiques et sociales, et du fait qu’elles sont indissociables des autres aspects des questions internationales ».

Son article 2 est ainsi rédigé :

« Convaincue que l’expérience a pleinement démontré le bien-fondé de la déclaration contenue dans la Constitution de l’Organisation internationale du travail, et d’après laquelle une paix durable ne peut être établie que sur la base de la justice sociale, la Conférence affirme que :

(a) tous les êtres humains, quels que soient leur race, leur croyance ou leur sexe, ont le droit de poursuivre leur progrès matériel et leur développement spirituel dans la liberté et la dignité, dans la sécurité économique et avec des chances égales ;

(b) la réalisation des conditions permettant d’aboutir à ce résultat doit constituer le but central de toute politique nationale et internationale ;

(c) tous les programmes d’action et mesures prises sur le plan national et international, notamment dans le domaine économique et financier, doivent être appréciés de ce point de vue et acceptés seulement dans la mesure où ils apparaissent de nature à favoriser, et non à entraver, l’accomplissement de cet objectif fondamental ;

[…] »

Cette déclaration est encore annexée à la Constitution de l’OIT.

pour aller plus loin

➜ Texte intégral de la Déclaration concernant les buts et objectifs de l’Organisation Internationale du Travail (Déclaration de Philadelphie) (pdf)

➜ Constitution de l’OIT

Les premières mesures pour l’emploi des personnes handicapées remontent à la loi du 31 mars 1919. Elles visaient à reclasser les victimes de la guerre de 14-18, en favorisant l’accès ou le retour à l’emploi des mutilés de guerre, moyennant une « rééducation professionnelle ».

Les établissements de 10 salariés et plus avaient l’obligation d’employer ces personnes à hauteur de 10 % de l’effectif total.

Cette mesure a été élargie aux victimes d’accident du travail en 1930 et aux grands infirmes et anciens malades en 1949 (loi Cordonnier).

Une douzaine d’années après la fin de la 2^ème guerre mondiale, la loi du 23 novembre 1957 fait pour la première fois référence à la qualité de travailleur handicapé.

Elle affirme le droit au reclassement professionnel de toutes les personnes handicapées :

En plus des mutilés de guerre et accidentés du travail, avec la loi de 1957, 3 % sur les 10 % que doivent employer les établissements de plus de 10 salariés sont réservé à une nouvelle catégorie de personnes : les « travailleurs handicapés », c’est-à-dire « toutes personnes dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d’une insuffisance ou d’une diminution de leurs capacités physiques ou mentales ».

Des commissions départementales d’orientation des infirmes (CDOI) ont ainsi été créées.

Ces instances, ancêtres des Cotorep, délivraient les reconnaissances de handicap et orientaient les bénéficiaires dans le monde du travail. C’est à partir de ce moment que le « travail protégé » a commencé à s’organiser.

L’obligation d’emploi de 10 % des effectifs dont 3 % de travailleurs handicapés (ou la redevance lorsque ce quota n’est pas atteint) reste théorique : cette loi s’avèrera inappliquée faute de contrôle efficace.

pour aller plus loin

➜ Texte de la Loi n°57-1223 du 23 novembre 1957 sur le reclassement des travailleurs handicapés

➜ Publication au JO (pdf, taille importante)

Dans les années 1940 et 1950, les Nations Unies ont commencé à œuvrer pour la promotion du bien-être et des droits des personnes souffrant d’infirmités physiques, à travers une politique axée sur la prévention et la réadaptation.

Dans les années 1960, des mouvements au sein de la communauté des handicapés ont suscité des réévaluations fondamentales de la politique et de l’intérêt accordé à ces problèmes. Ils exprimaient notamment une demande de pleine participation à la société.

Dans les années 1970, les concepts des droits de l’homme en faveur des personnes handicapées et d’égalisation des opportunités pour cette population émergent au niveau international.

En 1971, l’Assemblée générale des Nations Unies a adopté la Déclaration des droits du déficient mental.

Elle stipule que les personnes mentalement retardées bénéficient des mêmes droits que les autres êtres humains, ainsi que de droits spécifiques correspondant à leurs besoins dans les domaines médical, éducatif et social. L’accent a été mis sur la nécessité de protéger les personnes handicapées de l’exploitation et de mettre à leur disposition des procédures juridiques appropriées.

En 1975, l’Assemblée générale a adopté la Déclaration sur les droits des personnes handicapées, qui proclame l’égalité des droits civiques et politiques pour les personnes handicapées.

La Déclaration définit la personne handicapée comme celle « qui est dans l’incapacité d’assurer par elle-même tout ou partie des nécessités d’une vie individuelle ou sociale normale, du fait d’une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales » (article 1 de la Déclaration). Cette Déclaration fixe la norme pour un traitement égal et pour l’accès aux services, contribuant ainsi à développer les aptitudes des personnes handicapées et à accélérer leur intégration sociale.

pour aller plus loin

➜ Texte intégral de la Déclaration des droits du déficient mental (1971, pdf)

➜ Texte intégral de la Déclaration sur les droits des personnes handicapées (1971, pdf)

Si la ➜loi de 1957 avait pour la première fois utilisé le terme de « travailleur handicapé », institué une priorité d’emploi (10 % en théorie) et défini le travail protégé, c’est la loi du 30 juin 1975, présentée par Simone Veil, ministre de la santé, qui est le texte de référence créant la politique publique sur le handicap.

Cette loi d’orientation et celle relative à l’Éducation du 11 juillet 1975 remplacent définitivement la notion de charité par celle de solidarité nationale. L’accent est mis sur l’accès à l’éducation et aux droits fondamentaux.

3 droits fondamentaux sont définis pour les personnes handicapées, enfants et adultes :

le droit au travail ;
le droit à une garantie minimum de ressource par le biais de prestations ;
le droit à l’intégration scolaire et sociale.

La loi crée, les EPSR (équipes de préparation et de suite du reclassement), pour la reconnaissance du handicap des adultes, les COTOREP (commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnels) et pour les enfants, les CDES (commissions d’éducation spécialisée) pour les enfants.

Elle fixe le cadre juridique de l’action des pouvoirs publics : importance de la prévention et du dépistage des handicaps ; obligation éducative pour les enfants et adolescents handicapés, en priorité en établissements scolaires ordinaires et si nécessaire en centres spécifiques d’éducation ; accès des personnes handicapées aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et maintien chaque fois que possible dans un cadre ordinaire de travail et de vie ; obligation d’emploi d’handicapés semblable aux entreprises pour les administrations d’État, les collectivités locales et les établissements publics.

Elle priorise l’intégration dans l’emploi dans les entreprises ou administrations et organise le fonctionnement d’ateliers protégés et de centres d’aide par le travail pour ceux dont l’insertion en entreprise ordinaire est impossible. Elle traite également de leur garantie de ressources, des allocations et aides sociales.

Son article 49 imposait déjà que les bâtiments soient accessibles aux personnes handicapées :

« Les dispositions architecturales et aménagements des locaux d’habitation et des installations ouvertes au public, notamment les locaux scolaires, universitaires et de formation doivent être tels que ces locaux et installations soient accessibles aux personnes handicapées. Les modalités de mise en œuvre progressive de ce principe sont définies par voie réglementaire dans un délai de six mois à dater de la promulgation de la présente loi. »

pour aller plus loin

➜ Texte de la Loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées

➜ Publication au JO (pdf, taille importante)

La classification internationale des handicaps et santé mentale (CIH) proposée par l’Organisation mondiale de la santé est publiée pour la première fois en 1980 par Philip Wood, pour compléter la classification internationale des maladies (CIM) en étudiant leurs effets dans la vie de l’individu, car contrairement à la CIM, ce classement s’attache à identifier les processus d’invalidité relativement aux normes environnementales et sociétales.

En partant de la maladie, ce processus de classification identifie trois axes :

La déficience psychologique, physiologique ou anatomique.
Elle correspond à l’aspect lésionnel du handicap.
L‘incapacité, qui est une réduction partielle ou totale d’une capacité.
Elle correspond à l’aspect fonctionnel du handicap.
Le désavantage pour l’insertion sociale, scolaire ou professionnelle.
Il correspond à l’aspect situationnel du handicap.

En 2001, une révision a été proposée et adoptée par 200 pays.

Rebaptisée Classification internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), elle est maintenant utilisée préférentiellement à la CIH.

L’objectif était de produire un instrument de description capable de définir le handicap à la fois comme un phénomène individuel et un phénomène qui prennent en compte l’environnement (architectural, culturel, institutionnel, structurel) ou la société.

Car la situation de handicap résulte de la rencontre entre une déficience et une situation de la vie courante, et les incompatibilités que cela implique du fait d’un environnement inadapté.

Les précédents trois axes d’identification du handicap sont remplacés par les quatre catégories suivantes :

Fonction organique (fonction mentale, sensorielle, digestives etc.), c’est-à-dire le domaine de fonctionnement corporel.
Structure anatomique (structure du système nerveux, structure liée au mouvement…) qui situe l’organisation physique en jeu.
Activité et participation (activité de communication, de mobilité…) qui identifie les fonctionnements concernés.
Facteurs environnementaux (produit et système technique, soutien et relation…) qui relie aux facteurs extérieurs potentiellement handicapants.

pour aller plus loin

➜ Classification internationale des handicaps et santé mentale (CIH) de 1980

➜ Classification internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de 2001 (en anglais)

L’année 1981 a été déclarée « Année internationale des personnes handicapées » (AIPH) par la résolution 31/123 de l’Assemblée générale de l’Organisation des Nations unies en 1976.

Le thème de l’AIPH était « la pleine participation et l’égalité », définies comme le droit des personnes handicapées à prendre part pleinement à la vie et au développement de leur société, de jouir de conditions de vie équivalentes à celles des autres citoyens et de profiter de l’amélioration de la qualité de vie résultant du développement socio-économique. Les autres objectifs de l’AIPH comprenaient :

La sensibilisation de l’opinion publique ;
La compréhension et l’acceptation des personnes handicapées ;
L’encouragement des personnes handicapées à former des organisations à travers lesquelles elles puissent exprimer leurs points de vue et promouvoir leur statut.

Les travaux de l’AIPH ont contribué à améliorer la compréhension des besoins et des potentialités des personnes handicapées dans de nombreux pays. Ils ont également permis d’appréhender l’importance et la complexité des problèmes relatifs à ces questions.

L’un des principaux enseignements de l’AIPH fut que l’image des handicapés dépendait pour beaucoup des attitudes sociales ; celles-ci constituaient les principaux obstacles à la pleine participation sociale et à l’égalité des personnes handicapées.

Un aboutissement majeur de l’AIPH fût la formulation du Programme mondial d’Action (PMA) concernant les personnes handicapées, adopté par l’Assemblée générale en décembre 1982.

Le PMA définit une stratégie globale afin de promouvoir la prévention du handicap, la réinsertion et l’égalisation des chances, en vue d’une participation massive des personnes handicapées à la vie sociale et au développement national. Le PMA souligne également le besoin de penser le handicap à la lumière des droits de l’homme.

Il a pour thème central « l’égalisation des chances ». Sa philosophie directrice s’attache à réaliser de la pleine participation des personnes handicapées à la vie sociale et économique. Un principe important du PMA met en évidence la nécessité d’appréhender les problèmes concernant les personnes handicapées dans le contexte même des services normaux délivrés par la communauté.

Dans le but de fournir un cadre temporel aux gouvernements et aux organisations pour accomplir les activités recommandées dans le PMA, l’Assemblée générale des Nations Unies a proclamé 1983-1992 « décennie des Nations Unies pour les personnes handicapées ».

Afin de marquer la fin de cette décennie, l’Assemblée générale a proclamé le 3 décembre « Journée internationale des personnes handicapées », instituée afin de commémorer l’anniversaire de l’adoption, par l’Assemblée générale, du PMA et de contrôler la réalisation des recommandations acceptées par la communauté des personnes handicapées et par les autres autorités compétentes. Tous les États Membres et les organisations concernées sont alors invités à intensifier leurs efforts afin d’améliorer la situation des personnes handicapées.

pour aller plus loin

➜ Les Nations Unies et les personnes handicapées

➜ Programme mondial d’Action (pdf)

➜ Principes pour la protection des personnes atteintes de maladie mentale

Après la ➜loi de 1975, la loi du 10 juillet 1987 constitue un tournant fondamental en instituant une obligation de résultat et de mise en œuvre de moyens dans l’insertion des travailleurs handicapés en milieu ordinaire.

Elle fixe progressivement à 6% (en 1991) le taux d’emploi de personnes handicapées dans les établissements de 20 salariés et plus (il était de 3% depuis ➜1957).

Cette loi est la première à mettre en place des moyens d’accompagnement, de contrôle et de sanctions financières pour les employeurs du secteur privé ne répondant pas à leur obligation, ce qui la distingue clairement des textes précédents.

La loi définit neuf catégories de travailleurs handicapés (les 3 premières resteront dans les lois ultérieures) :

les travailleurs reconnus handicapés par la Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP) ;
les victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles ayant entraîné une incapacité permanente au moins égale à 10 % et titulaires d’une rente ;
les titulaires d’une pension d’invalidité pour au moins des deux tiers de réduction de leur capacité de travail ou de gain ;
Les titulaires de pensions militaires d’invalidité ;
Les veuves de guerre non remariées ;
Les orphelins de guerre ;
Les veuves de guerre remariées avec enfant ;
Les femmes d’internés pour aliénation mentale pour fait de guerre.
Les titulaires de rentes d’invalidité des sapeurs-pompiers.

Une personne peut avoir plusieurs reconnaissances de handicap, notamment un tiers des victimes d’accident du travail ou de maladie professionnelles ont aussi la reconnaissance d’une Cotorep.

À noter, l’article 9 de cette loi :

« L’appellation de « débile mental », utilisée dans les textes officiels et administratifs, est supprimée.

Elle est remplacée par celle de « déficient intellectuel ». »

pour aller plus loin

➜ Texte intégral initial de la Loi n° 87-517 du 10 juillet 1987 en faveur de l’emploi des travailleurs handicapés, dans le JO (pdf – taille importante)

➜ Contrôle d’application de la loi (Sénat)

Le Forum Européen des Personnes Handicapées (FEPH), ou encore EDF, de l’anglais European Disability Forum représente les intérêts de 80 millions de personnes souffrant d’un handicap en Europe. Cette organisation surveille toutes les initiatives de l’Union européenne et propose de nouvelles législations pour faire progresser les droits des personnes handicapées.

En 1991 est adoptée par la Commission européenne une proposition de décision du Conseil de l’Union européenne dont le but principal était la création d’un réseau européen de travail dans le domaine du handicap.

À cet effet, en février 1993 est créé le FEPH en tant qu’instance consultative de la Commission européenne.

En 1996, ce forum est devenu une structure indépendante.

Conformément à l’esprit du slogan « Nothing about us without us » (« Rien sur nous sans nous » / Latin : « Nihil de nobis, sine nobis »), l’organisation est gérée par des personnes handicapées ou des familles de personnes handicapées qui ne peuvent pas se représenter elles-mêmes.

Le FEPH constitue, à ce jour, la plus grande organisation représentative de personnes handicapées en Europe.

Il rassemble 27 conseils nationaux, 67 organisations européennes, 23 organisations nationales, régionales ou locales et 32 membres individuels.

On retrouve également plus de 100 organisations non gouvernementales (ONG) de personnes handicapées originaires de toute l’Europe, représentant les différents types de handicap, notamment le Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes (CFHE) fondé en 1993 par 8 associations (APAJH, APF, CFPSAA, FNATH, GIHP, UNAFAM, UNAPEI, UNISDA).

Le FEPH est financé par la Commission européenne, par les cotisations de ses membres et par les subventions liées à des projets spécifiques. En 2017, le budget annuel du FEPH était d’environ 1,8 million d’euros.

Le FEPH privilégie une approche basée sur les droits fondamentaux, au détriment d’une approche médicale jugée trop restrictive.

Il vise à permettre aux personnes handicapées un accès complet aux droits fondamentaux et humains par son implication active dans le développement de politiques en leur faveur et leur adoption en Europe.

Le FEPH tend aussi à égaliser les chances pour toutes les femmes et tous les hommes handicapés en influençant l’action de toutes les institutions européennes.

Ses valeurs sont fondées sur les mêmes principes que la ➜Convention des Nations Unies de 2006 relative aux droits des personnes handicapées.

Le Forum européen agit aux niveaux européen et national pour défendre les droits des personnes en situation de handicap.

pour aller plus loin

➜ Site du Forum Européen des Personnes Handicapées (FEPH)

➜ Site du Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes (CFHE)

L’adoption, en 1993, par l’Assemblée générale des Nations Unies, des Règles sur l’égalisation des chances pour les personnes handicapées, est l’une des principales réalisations de la ➜Décennie des personnes handicapées (1983-1992).

Bien que ce ne soit pas un instrument juridiquement obligatoire, ces règles traduisent un engagement moral et politique des gouvernements à mettre en place des actions visant à l’égalisation des opportunités pour les personnes handicapées.

Elles servent également d’outil pour l’élaboration de politiques et le développement de la coopération technique et économique.

Les vingt-deux règles résument le message du ➜Programme mondial d’action. Elles intègrent la perspective des droits de l’homme, insufflée lors de la Décennie des personnes handicapées. Elles sont classées en quatre chapitres :

Conditions préalables à la participation dans l’égalité ;
Secteurs cibles pour la participation dans l’égalité ;
Mesures d’application ;
Mécanisme de suivi.

Pour aller plus loin

➜ Texte intégral des Règles sur l’égalisation des chances des personnes handicapées de l’ONU (pdf)

Le traité d’Amsterdam a été signé le 2 octobre 1997 et est entré en vigueur le 1er mai 1999.

Il a modifié le traité instituant la Communauté européenne (traité de Rome, 1957) et le traité sur l’Union européenne (dit « de Maastricht », 1992). Son objectif était de créer un « espace de liberté, de sécurité et de justice ».

Il sera le premier texte européen instituant la lutte contre les discriminations :

L’article 2 de ce traité ajoute au traité de Rome de 1957 un article qui permet au Conseil de « prendre les mesures nécessaires en vue de combattre toute discrimination fondée sur le sexe, la race ou l’origine ethnique, la religion ou les convictions, un handicap, l’âge ou l’orientation sexuelle. »

pour aller plus loin

➜ Texte intégral du traité d’Amsterdam

➜ Texte intégral du traité d’Amsterdam (pdf)

➜ Le traité d’Amsterdam expliqué

Amine, Kevin et Marie

Amine a 7 ans.

Il ne comprend pas pourquoi « les grands » (c’est comme ça qu’il appelle les adultes) donnent des qualificatifs (pas toujours très gentils) aux élèves de son école élémentaire.

Surtout à Kevin, un camarade de classe, qui est accompagné en cours d’une AVS.

Pour lui, il n’y a que des enfants, peu importe leurs différences.

Quand Amine en discute avec une voisine de palier, Marie, qu’il croise souvent, elle lui répond qu’il ne doit jamais changer en grandissant : c’est important de ne pas s’arrêter à des apparences, à des particularités – au fond, nous avons chacun les nôtres.

Elle, par exemple, est éducatrice spécialisée dans une structure d’enfants qui ont besoin d’être un peu plus accompagnés et soutenus que d’ordinaire.

Amine trouve normal qu’il y ait des gens comme Marie pour s’occuper de tous les enfants.

Il se demande s’il pourra faire le même métier, quand il sera grand – ça, ou découvreur de vaccins, ou encore astronaute comme Thomas Pesquet.

Marie le rassure : Amine a encore le temps pour choisir sa voie et peut même en expérimenter plusieurs.

En attendant, il a raison de ne tourner la tête à personne, de garder son cœur ouvert à tous : c’est une qualité si précieuse.

Elle lui apprend même que, pour ce qui la concerne, elle ne fait pas seulement que donner en accompagnant et aidant : elle reçoit aussi énormément des enfants dont elle s’occupe.

À l’école, Amine vient d’apprendre la signification de la devise de la France, affichée sur la façade de son école.

En particulier, il a retenu que le mot fraternité ne concernait pas juste ceux qui avaient les mêmes parents que lui, à la maison.

Il se dit qu’il serait bien que les gens différents, avec ou sans handicap, passent une ou deux semaines ensemble pour apprendre à se connaître, se parler, se comprendre.

Lucas et Sophie

Lucas a 28 ans.

Il était fier de rouler sur son bolide à deux roues et était certain que ça plaisait beaucoup aux filles qu’il voulait séduire.

Jusqu’au jour où un chauffard l’a privé définitivement de l’usage des ses jambes.

Il a quitté son emploi (il allait achever sa période d’essai avant l’accident) et s’est engagé dans son quartier puis sa mairie pour rendre moins pénible le quotidien de ceux qui ont besoin d’un fauteuil roulant pour se déplacer.

Dans une association d’aide aux personnes handicapées, Lucas a rencontré de nombreuses personnes formidables.

Tout particulièrement Sophie, 30 ans, qui est devenue mal-voyante après une grave chute lorsqu’elle avait 2 ans.

Tous deux s’entendent à merveille et les spectacles qu’ils produisent ensemble ont beaucoup de succès, surtout lorsque Sophie joue au piano.

Benoît

Comme ➜ Julia, Benoît aussi a un chromosome « en trop ».

Il a maintenant plus de 20 ans et rêve d’être soit cuisinier (il fait de très bonnes pâtisseries – il aime aussi les manger !), soit chanteur.

Mais il dit qu’il a une « voix de casserole », alors il n’ose pas s’inscrire à l’émission de télévision « The Voice » qu’il regarde régulièrement.

Benoît a réalisé un stage dans une cuisine de cantine scolaire : tout le monde a été très satisfait de son travail, cela lui a été très profitable.

Hélas, il ne trouve d’emploi ni en boulangerie/pâtisserie, ni chez un traiteur, ni dans un restaurant (même avant la crise sanitaire).

Pourtant, il sait s’appliquer et, à son rythme, peut faire de délicieux plats et desserts à base de bons produits, frais, sains, ni trop gras, ni trop sucrés, ni trop salés !

Et, même s’il aime énormément ses parents, Benoît préfèrerait gagner sa vie pour vivre dans son propre logement, dans quelques temps… avec une fiancée.

Julia

Julia est une petite fille très souriante – et son sourire est communicatif.

À l’école du village, elle avait plein d’amies.

Depuis qu’elle a dix ans, ses amies sont parties dans un collège différent du sien : elle ne les voit quasiment plus.

Avant, elles adoraient venir jouer avec Julia.

Un été, elle était avec ses parents dans un village de vacances.

Au « club enfants », on n’a pas accepté Julia : les animateurs ne savaient pas gérer « les enfants comme elle », porteurs de trisomie 21.

Ça l’a rendue très triste de ne pas pouvoir s’amuser avec les autres enfants qu’elle côtoyait pendant son séjour.

Sylvain

Sylvain a 25 ans.

Il aime jouer aux échecs (il est très doué) et fait des merveilles en informatique.

C’est lui qui a conçu le site web sécurisé de son club d’échecs, gère la base de données des membres, les organisations de tournois et bien d’autres choses.

Il travaille secrètement sur son nouveau programme de jeu d’échecs, imbattable et ultra-rapide.

Pourtant, Sylvain ne parvient pas à trouver d’emploi en CDI.

Il espère que cela n’est pas lié au syndrome d’Asperger qu’on lui a diagnostiqué enfant.

Léa et Annie

Léa a 13 ans.

Elle préfère passer ses vacances dans la maison familiale, même si elle n’est pas très grande et n’a pas de vue exceptionnelle, car la dernière fois qu’elle est partie avec ses parents dans une résidence de tourisme, elle s’est sentie isolée, dans son fauteuil roulant motorisé :

Malgré ce qui figurait dans la brochure publicitaire de l’établissement, beaucoup d’endroits restaient difficilement accessibles aux PMR.

En plus, les autres ados semblaient impressionnés par son équipement.

Léa s’est même demandé s’ils craignaient que son handicap soit contagieux, en les voyant si distants.

Léa a l’habitude de supporter le regard intrigué des autres.

Alors que, lorsque ses parents l’amenaient à la pizzeria du coin, quand elle était encore ouverte, dans laquelle Léa avait ses habitudes, personne ne la dévisageait.

Annie était la seule serveuse du restaurant.

Elle avait un mot pour tous les clients (beaucoup étaient des habitués), et l’énergie de servir tout le monde, sans jamais se tromper, toujours avec le sourire (en salle ; parce qu’en cuisine, des fois, ça criait !).

Annie appelait Léa « ma chérie » et connaissait sa pizza préférée.

Les parents de Léa sont inquiets, pour le présent mais aussi pour l’avenir : que pourra faire leur fille, adulte, si elle se sent exclue ?

Léa aimerait bien travailler, comme Annie, dans un établissement où elle accueillerait tout plein de clients différents, et où elle ferait son possible pour que chacun se sente bienvenu : elle aussi, elle appellera « ma chérie » une jeune cliente qui aura besoin d’être en confiance.

Romain et Virginie

Romain a 9 ans, comme sa sœur Virginie.

Il s’occupe beaucoup d’elle, il l’aime énormément.

Les enfants disent que Virginie n’est pas comme les autres parce qu’elle ne s’exprime pas comme tout le monde et a besoin d’assistance pour se déplacer ou faire de petits gestes du quotidien.

Jusqu’à maintenant, les médecins n’ont même pas réussi à trouver un nom à sa pathologie tellement elle est rare et différente de tout ce qu’ils connaissent.

Pour Romain, cela ne change rien, c’est sa sœur chérie, il est toujours là pour elle.

Il est parfois « forcé » de se battre contre ceux qui manquent de respect à Virginie.

Par contre, leurs parents s’inquiètent pour lui : Romain n’a presque pas de copains, ni d’activités ludiques rien qu’à lui.

Ils savent bien qu’il n’agit ni par pitié, ni par obligation : ça lui tient vraiment à cœur de jouer le grand frère protecteur avec sa « jumelle ».

C’est juste qu’ils voudraient bien le voir s’amuser, faire sa vie, en tant que Romain – pas en tant que Celui qui aide Virginie.

Aline et Valentin

Aline est une maman célibataire.

Son fils, Valentin, 8 ans, est hyperactif.

Son pédiatre a évoqué une forme d’autisme.

Aline partage son temps entre son travail et son fils.

Elle doit être très présente auprès de Valentin.

Du coup, elle n’a pas de moments rien que pour elle : peu de répit, de possibilités de rencontres, …

Aline n’imagine pas une autre vie, elle seule est capable d’apaiser Valentin dans des moments critiques et il n’est pas question de s’en séparer une seule journée, de « l’abandonner », se dit-elle, malgré les difficultés.